【トルコの先天性魚鱗癬(ぎょりんせん)の赤ちゃん】トルコで今年8月に産まれた赤ちゃんの映像です。
日本では特定疾患認定されていないようですね。
つまり難病に特定されていないとのことです。
難治性の病気ならば国の補助があっても良さそうですが。
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【トルコの先天性魚鱗癬(ぎょりんせん)の赤ちゃん】

魚鱗癬(ぎょりんせん、Ichthyosis)は、皮膚病の1つ。魚の鱗のように皮膚の表面が硬くなり剥がれ落ちる病気。遺伝子異常による皮膚表面角質の形成障害が原因と考えられており、特にケラチン1や10の遺伝子異常に起因することが示唆されている[1][2]。夏は特に体温調節が難しく、根本的な治療法はまだ見つかっていない。水疱型と非水疱型は、国の小児慢性特定疾患研究事業に認定されている(18歳未満(治療継続の場合20歳)まで医療費補助を受けることが出来る。[1])。伝染性は全くないが、見た目の印象が強い症状であるため、差別・偏見の問題がある。
●先天性(遺伝性)魚鱗癬には以下のような分類がある。
・尋常性魚鱗癬
・伴性遺伝性尋常性魚鱗癬
・水疱(すいほう)型先天性魚鱗癬様紅皮症
・葉状魚鱗癬
引用元:Wikipedia
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